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凯尔蒂的故事

2008 年 4 月,一位医生认为这是一起简单的成人湿疹病例,但随后开始了八个月的就诊、验血、X 光检查、扫描、活组织检查、服用药物、药剂和乳液。 最终诊断为淋巴瘤。 不仅仅是任何淋巴瘤,还有富含 T 细胞的 B 细胞,弥漫性大 B 细胞的“灰色”亚类,非霍奇金淋巴瘤,第 XNUMX 期。

我的症状是在 2008 年 21 月我放学回家时开始出现的。 我的躯干上出现了皮疹,一位医生认为是真菌引起的。 几天后,另一位医生诊断出玫瑰糠疹,并给我开了泼尼松。 皮疹持续存在,实际上变得更严重,我被转介给皮肤科医生。 他增加了我的泼尼松剂量,从而清除了它,所以到圣诞节那天我看起来相当不错,到除夕夜(我姐姐XNUMX岁)我的皮肤几乎恢复正常。

这种情况并没有持续很长时间,到一月底,皮疹又回来了。

二月中旬,我的小腿开始疼痛,就像火烧一样。 出来时,肿块看起来像是瘀伤,经过多次病理检查,证实是结节性红斑。 与此同时,我的新全科医生要求进行皮肤活检,因为皮疹又回来了,而且越来越严重。 结果表明是蜘蛛咬伤或药物反应,但两者都不正确。 服用泼尼松几周后,这种情况消失了。

三月初,我回到皮肤科医生处进行检查。 皮疹仍然存在,对任何药物都没有反应。 因为它出现在我的肘部内侧和膝盖后面,而且我有儿童哮喘病史,所以这位医生保留了他对成人湿疹的最初诊断,尽管此时我的面部、颈部、胸部、背部已经出现皮疹、肚子、大腿上部和腹股沟。 我全身都沾满了它,痒得要命。

到了这个阶段,我的皮肤已经很糟糕了,以至于我睡觉前爸爸用绷带绑住我的手臂,防止我抓伤它们。 三月下旬,我手臂上的皮疹非常严重,一英尺外就能感觉到热气从手臂上散发出来。 我被送往医院,医生告诉我这只是湿疹,没有感染,需要服用抗组胺药。 第二天,我回到全科医生那里,在我拆除绷带之前,他就闻到了感染的味道。

四月初,结节性红斑复发。 两周后,当妈妈担心我的眼睛状况时,我回到了医生那里。 一只眼皮肿得很厉害,两只眼睛周围都涂了棕色眼影,看起来我已经发疯了。 一些类固醇霜解决了这个问题。

一个月后,我再次去看全科医生,我的眼睛出现了感染,称为水疱性结膜炎。 类固醇滴剂最终解决了这个问题。

CT 扫描提示可能患有结节病,但放射技师不排除淋巴瘤。

进行了细针活检。 两天后,我们的全科医生打电话说确诊为淋巴瘤。 虽然最初我对这个诊断感到震惊和愤怒,并为此哭泣,但我和我的家人实际上对诊断结果感到非常欣慰,并且知道它是可以治疗和治愈的。

我被转介到 RBWH,由血液学家柯克·莫里斯 (Kirk Morris) 医生负责治疗。

莫里斯医生要求进行多项检查,如心脏功能、PET 扫描、骨髓和肺功能,这些检查将在下周完成。 PET 显示我的淋巴系统充满了癌症。

就好像我的身体知道这种疾病终于被发现了,因为在这些测试结束时,我的身体已经关闭了。 我的视力受损,言语含糊,记忆力丧失。 我立即入院并进行了核磁共振检查。 我在医院住了 10 天,期间他们还做了另一次淋巴结活检,我看了他们的皮肤科医生和眼科医生,我等待他们会给我治疗我的癌症。

在我几个月的治疗过程中,我终于得到诊断所带来的宽慰一直持续着,无论是检查还是化疗,我总是面带微笑到达医院。 护士们经常评论我是多么高兴,并担心我不是在应对而是表现出勇敢的表情。

Chop-R 是首选化疗方案。 我在 30 月 8 日接受了第一次注射,此后每两周注射一次,直到 XNUMX 月 XNUMX 日。在 XNUMX 月底我再次见到莫里斯医生之前,我订购了 CT 和另一次 PET 检查。 当他告诉我癌症仍然存在并且我需要另一轮化疗(这次是 ESHAP)时,我们没有人感到惊讶。 他还提到干细胞移植也有可能进行。

因为这种化疗是通过输注进行的,持续 22 天,持续 14 小时,然后休息 XNUMX 天,所以我在左臂插入了 PIC 线。 我还充分利用了墨尔本杯的空闲时间,在开始 ESHAP 之前参加了一个聚会。 这重复了三次,在圣诞节前完成。 在此期间,我非常定期地进行血液检查,并于 XNUMX 月份入院,以便他们可以采集我的干细胞用于移植。

在这整个时期,我的皮肤一直是一样的——蹩脚。 由于 PIC 周围出现血栓,我的左臂肿胀,所以每天都回到医院抽血,服用血液稀释剂,还进行血小板输注。 圣诞节后照片就被删除了,我充分利用了这个机会去海滩呆了几天。 (你不能弄湿 PIC。)

2010 年 XNUMX 月,我回到医院了解我的自体骨髓移植(我自己的干细胞),并进行各种基线测试和希克曼线的插入。

整整一个星期,他们给我注射了大量的化疗药物来杀死我的骨髓。 骨髓或干细胞移植就像损坏计算机硬盘并重建它一样。 我的移植手术是在午饭后早些时候进行的,总共花了 15 分钟。 他们将 48 毫升细胞放回我体内。 这之后我感觉棒极了,很快就站起来走动了。

但是天哪,几天后我就崩溃了。 我感到恶心,我的口腔和喉咙有溃疡,没有进食,移植后几天,我的腹部疼痛不堪。 医生要求进行CT检查,但什么也没显示。 疼痛持续存在,所以我服用了多种药物来缓解疼痛。 但仍然没有缓解。 三个星期后,我收拾好行李准备回家,但我很遗憾地感到失望。 我不仅不被允许回家,而且在 1 月 10 日,他们发现我的腹部充满了脓液,就被紧急送往手术室。 这段时间唯一的好消息是干细胞吸收得很好,移植后XNUMX天我的皮肤终于开始愈合。

然而,我最终在 ICU 庆祝了我的 19 岁生日,并依稀记得我的安妮给我买的一堆气球。

经过一周的止痛药(其中很多具有​​市场价值)和广谱抗生素的混合治疗后,重症监护病房的医生终于给我在移植后生病的细菌起了一个名字——人型支原体。 这段时间我什么都不记得了,因为我病得很重,并且有两个系统出现故障——我的肺部和胃肠道。

三周后,我接受了价值数千美元的检查、药物、药物和更多药物,从重症监护室出院,回到病房,在那里我只呆了一周。 最初被告知住院 8 周后,我的精神状态不太好,在医院住了 4 周。 我在复活节前夕出院,并承诺每周两次检查。 出院一个月后,我患上了持续三周的严重带状疱疹。

从开始化疗到离开ICU,我的棕色长发三次脱落,体重也从55公斤增加到85公斤以上。 我的身体布满了活检、手术、引流袋、中心导管和大量血液检查造成的疤痕,但自从 2010 年 XNUMX 月进行移植以来,我已经没有癌症了。

感谢RBWH 5C病房、血液科、ICU的工作人员对我和我的家人的精心照顾。

这期间,我还被送去看了一位全科医生。 我对他来说完全是一个谜。 他在 33 次就诊中要求进行 77 次血液检查,期间他发现我的 ACE(血管紧张素转换酶)水平很高。 我的 IgE 水平也异常高,为 600 XNUMX,所以他检查了高 IGE 综合征。 当我的 ACE 水平发生变化时,他再次要求进行此测试,并告诉我,如果此测试结果返回高值,将要求进行 CT 扫描。 我和我的家人从未如此高兴地接到医生诊所的电话,说出现了问题。 这意味着我们有望诊断出是什么原因导致了我体内发生的所有这些奇怪的事情。

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